İzmir’de ev kadını Tülay Yenigün ve inşaat işi yapan Veysi Yenigün’ün, Berra Evin (7) ve Nare’den (2) sonra dünyaya gelen SMA Tip 1 hastası kızları Mihra’ya 3 ay önce zatürre teşhisi konuldu. 1 ay yoğun bakımda tedavi gören Mihra, yutma refleksini kaybetti. Bir cihaz ile burnundan beslenmeye başlayan Mihra’nın Zolgensma ilacına ulaşması için valilik izinli bağış kampanyası yüzde 70’e ulaştı. Anne Tülay Yenigün, kızının bu süreçte çok acılar çektiğini dile getirip bağış kampanyasını tamamlamak istediklerini söyledi.
Yenigün “Şu an hem bipap cihazı hem de aspire cihazı kullanıyoruz. Ayrıca mama cihazı da kullanmaya başladık. Her sabah öksürtme cihazı kullandıktan sonra aspire ediyoruz. Sürekli sırtına vurmak zorunda kalıyoruz. Evde yemek yapamıyorum. Kokusu ona gidiyor. Diğer iki kızımın elinde bir şey gördüğünde hemen o da yemek istiyor. Ağızdan beslenemediği için ona veremiyoruz. Bu durumu yaşamak bir anne için çok zor” ifadelerini kullandı.
“KIZLARIMA ‘MİHRA’NIN YANINDA YEMEK YEMEYİN’ DİYORUM”
Mihra’nın kas kayıplarının her geçen gün arttığını anlatan anne Yenigün, kızının yüzüstü yattığında başını kaldıramadığını, sağa sola dönemediğini söyleyip şöyle devam etti:
“Yoğun bakım süreci onu geriye götürdü. Anne sütüyle beslenirken cihaza bağlandı. Kızlarıma ‘Mihra’nın yanında bir şey yemeyin ya da elinizde bir şey görmesin’ diyorum. Çünkü gördüğünde çok istiyor. Bir an önce bu ilacı almamız gerekiyor. Ne kadar erken alabilirsek burnundan beslenmekten kurtulacak. Şu an yürüyemiyor, desteksiz oturamıyor. Şu an acılar çekiyor. Biz onu mutlu etmeye çalışıyoruz. Evde fizik tedavi çalışmaları yapıyoruz. Hedefimiz kampanyamızı yüzde 100’e ulaştırmak. Yutma refleksini kaybetti. Çok az bir kas kaybı ile götürürsek daha çabuk toparlanır. SMA hastalığı ilerleyici. Kalp kasına kadar ilerleyebilir. Bunların hiçbirini yaşamadan bir an önce ilacını almasını istiyoruz.”
